【232371985】 北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心，2013年11月经北京市民政局
批准成立，是国内首家渐冻人公益机构，4A级社会组织，ALS/MND组
织国际联盟成员。
中心以“服务病友，关爱家庭，提高生存质量，维护生命尊严”为
宗旨，以“让世界免于渐冻”为愿景，致力于关爱渐冻人罕见病群体，
创建并完善“4+1”模式（政府、社会组织、医疗机构、爱心企业和爱
心人士共同关爱帮助病患家庭）。
在民政、残联等政府部门的支持下，联合中国社会福利基金会成立
渐冻人基金，联合中国残疾人福利基金会开展公益项目，并持续承接政
府购买服务、中国扶贫基金会ME创新计划等。不断创新，培育出“渐
冻人百万呼吸工程”、“渐冻人暖心护理包”、“为渐冻人生命续航”
等多个具有影响力的品牌公益项目， 帮扶人员遍布全国各地；“北京地
区渐冻人调查及个性化支持”、“关爱渐冻人康复运动会”等公益活动
在渐冻人和家属中深入人心；“惟爱解冻”公益跑团在各省市开花，吸
引了社会广泛的关注。在中国残联支持下，中心组织全国ALS专家编写
出版我国第一部专业用书《运动神经元病康复护理指导手册》，填补了
国内空白，并以《手册》为教材持续开展ALS康复护理培训，形成了系
统化、专业化的培训模式，培养了大批懂ALS疾病知识、掌握康复护理
技能的人员，为渐冻症患者有质量的生存，为更好地落实“人人享有康
复” 奠定了基础。

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