【228710686】 北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
| 区域： | 西城区 |
|---|---|
| 详细地址： | 北京市西城区广义街4号8号楼3层319室 |
| 人员规模： | 300 |
| 正式成员： | 111 |
| 加入方式： | 验证信息加入（需审核申请） |
| 登记机关： | 北京市 |
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北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心（简称：美儿SMA关爱中心），于2016年由患者家属冯家妹女士与患者马斌先生发起成立，是中国内地第一家民政注册、专注于SMA领域的非盈利性组织。
中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
中心致力于为SMA患者群体提供全生命周期的支持与帮助，解决医疗康复、社会融入等方面问题；宣传疾病知识并多方位立体展现SMA患者生存现状，呼吁社会各界关注并支持罕见病群体；搭建多方参与平台，共同推动中国SMA诊疗发展，促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。
愿景：人们不再惧怕SMA
使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病
口号：爱永不止息
团体联系人
|
王歌 邮箱：info#meier.org.cn （请将#替换成@以后发送邮件） |
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服务评价
对项目开展培训的满意度：5.0
与志愿团体合作的满意度：5.0
项目执行与计划的符合度：5.0
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团体地址
北京市西城区广义街4号8号楼3层319室
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