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刘正琛和他发起的民间骨髓库

日期:2003-11-20      来源:志愿北京
有一个小伙子,23岁,身高一米八,就读于赫赫有名的北京大学光华管理学院,是2000级硕博连研究生。——好年华、好专业、好前程……这几乎是一个幸运儿的标本,上帝对他何等偏宠。还是这个年轻人,突然有一天,医生告诉他,你得了一种很可怕的疾病,你的生命从今天开始进入倒计时,这个时间是五年。
   “我在一夜之间就变成了弱势群体”,他自己这样说。
   转瞬之间,从天堂到地域,造化弄人,情何以堪。
   这样跌宕起伏的人生,我们也许以为自己将看到的一个血泪交织的悲情故事,可是,错了。
   
 看见人的人,没有人会相信“倒计时”这码事,他那么健谈、快乐,一脸的青春飞扬。一个协助他工作同学开玩笑说:“你们和他谈话应该付钱的哦!”因为每一个原本打算去安慰他的人,最终却从他身上汲了力量。
   当我们问他,你有没有女朋友?两人关系如何?他说:“有啊,我很好呀,虽然有不少的诱惑,可是我很坚持。”
 每一个见过他的人都会喜欢他
   这个年轻人的名字叫刘正琛,2001年12月,正准备博士资格考试,有一天正在吃晚饭,刘正琛发现自己的右眼中心有一个出血的小斑点,视线模糊,于是到医院去检查。北医三院的血样化验出来了:他被确诊患上了“慢性粒细胞白血病”。
   
 从这一天开始的整个冬天,刘正琛都是在北医三院二病区10楼度过的。医生说:如果得不到及时的治疗,慢性粒细胞性白血病患者,从发病开始,到病情急变恶化,最多可能只有5年的时间。五年后病情会急剧恶化,几个月后患者就会死亡。
   这场病成了刘正琛命运的拐点。
   
 刘正琛说:“也许上帝很幽默,喜欢开玩笑。但是和我的这个玩笑还是开得大了一点。”
 “咱这条命也是老天爷给的,而且还是免费的。人家是免费给你的,又没说给你保修,当然有权利随时更改了”
   刘正琛曾经和一个56岁的大伯同处一病室,他患的是多发性骨髓瘤,进来时情绪沮丧。“老天爷不公平,怎么就让咱们得上这种病了呢!”。当时,新浪的免费邮箱从50兆改成5兆,当时有人和新浪打官司,官司打输了,因为新浪本身提供的就是免费服务。刘正琛用他自己的方式安慰这位病友:“咱这条命也是老天爷给的,而且还是免费的。人家是免费给你的,又没说给你保修,当然有权利随时更改了”。
   刘正琛对记者说:“我常常觉得,生病不是那么恐怖,毕竟每个人都要面对死亡,只要活得开心就好了。”
   
 感动了人们的不仅仅是一个阳光少年对死神豁达甚至幽默的态度,而是这个年轻人着手做了一件了不起的事情:自己动手,建立一个名为“阳光100”的民间骨髓数据库。
   对于刘正琛和所有的白血病患者来说,骨髓移植或干细胞移植是唯一可能治愈白血病的方案。可要想做骨髓移植,就必须要HLA完全匹配。兄弟之间匹配的可能性最大,是1/4,而没有血缘关系的人骨髓匹配的可能性只有万分之一。他很庆幸他有一个弟弟。然而,2002年1月中旬,检测结果表明他和弟弟不匹配。
 4,000,000:4!
   
 目前国内血液病患者约400万左右,每年新增的白血病患者就有三四万人,但国内还没有建成一个成型的骨髓库,红十字会目前的骨髓库只有不到四万个样本,从机率上讲,只相当于可以挽救四名白血病患者的生命。
   4000000:4!这就是残酷的现实!
   相比之下,我国台湾省有23万人的骨髓数据库,美国有460万人的骨髓数据库。台湾的骨髓库现在已经为大陆送了130多例骨髓,而大陆本身的数据库直到2001年才出现了首例非亲属关系的骨髓移植。中国要建立一个有意义的骨髓库,至少要达到10-20万份数据。数据库达到百万份的规模,才有可能使查询数据库的患者有50%以上的可能获得配型。
   
 为什么不能自己动手建立一个民间的骨髓库?
   刘正琛将这个自救和救人的行动计划取名为“阳光计划”,因为阳光象征着生命和希望,他写信把计划告诉给了同学,同学又把这封信转登在了北大新闻网上,于是一传十、十传百,阳光计划真的做起来了。
   刘正琛的计划第一步是“阳光100”,就是找到一百个愿意捐献骨髓的人进行检测,“然后‘阳光1000’,‘阳光10000’持续不断地做下去。”。
   
 第一个一百人三个月就找到了,并在2002年3月21日完成了检测任务,每个人的检测费用是500元,用的是刘正琛父母50,000元的积蓄。那天也正是正琛的生日。“当然很遗憾,这些人没有一个跟我匹配的,但我们已经把所有的资料都放在这个北大新闻网上,任何人都可以在上面来查询。”
   “阳光计划”现在已经完成了555条数据样本。今年1月18日,一位北京的小朋友和阳光骨髓库里的一位捐献者骨髓完全匹配,只要能成功地完成骨髓移植,这位可爱的小朋友就可以痊愈,回到正常的生活中……
 刘正琛的白血病现在已经有了心的治疗方法,不必要骨髓移植。但他还是要把这个阳光计划进行下去,“因为其他人需要”
   自己动手建一个骨髓数据库谈何容易,首先资金就是个大问题。因为检测一个人的费用就需要人民币500元,
 阳光100完成了,接下来怎么办呢?刘正琛家毕竟不是大款,没法拿出更多的钱。而且当“阳光”走向社会,服务于更多人的时候,工作量已经不是一个人或者几个人所能够承受的了。
   利用媒体、利用网络让更多的人了解阳光计划。
   2002年6月9日,刘正琛发起成立了北京大学阳光志愿者协会。从开始时候的光杆司令,到现在成为北大十佳社团;从开始时候的缺乏资金,他们举办了堪称北大最为精彩的一场义演晚会,筹集了十多万的检测经费,他们翻译编写了中国第一本详细介绍骨髓移植的小册子……
   就在阳光计划艰难推进的过程中,刘正琛获悉,现在国外治疗他这种类型的白血病,已经可以通过药物控制,而不必经受骨髓移植。如果当初开始阳光行动还有给自己寻找生存机会的动机,那么到现在,再着手做这件事,几乎就是付出巨大的财力和精力为人作嫁。那么,阳光计划是否还要继续下去?
 刘正琛的选择是:坚持,坚持到底。
   “第一是很多其它类型的白血病患者都需要骨髓移植,而他们由于各种条件所限,很难站出来像我这样工作;第二是随着阳光影响的扩大,我发现越来越多的人都有善心都愿意去帮助别人,只是缺少一个为这些职员者服务的平台,为了这些善良的人们更好地实现自己帮助别人的愿望,我也必须做下去,并且开展更多的服务项目让大家参与。”
 刘正琛的“野心”很大,他要把阳光计划变成一个可以屹立几十年甚至更久的公益品牌
   刘正琛告诉记者,在他的设想中,他要把阳光计划做成一个公益品牌,他说:“我想未来的‘阳光’不仅仅是为白血病人服务,我们要成为一个运作规范、操作透明、理念先进的公益组织。它能够在几十年甚至更长时间里为人们提供规范、高效、专业化的服务。我们要推动这样的观念,公益活动不是强势团体对弱势群体的施助,我们在帮助他人的时候自己也获取了无穷的快乐,让自己的人生因此而圆满起来。”
 现在,阳光行动的志愿者每周定期到儿童医院和那里的小朋友交流,教孩子们唱歌、画画。
   真不愧是一个管理专业的高材生。
   “因为我自己身处北大光华管理学院,所以有机会接触到很多高层次的管理专家可以给我们提供非常专业化的建议。总的说来,无论是盈利性的公司还是公益组织,只要是一个组织,就要面对效率问题,就要面对协调和管理问题,怎样成为一个可以运作几十年的组织,成为一个可以负责任的面向别人提供服务的组织,成为一个可以负责任地面向别人提供服务的组织,怎样有效的管理,这些都是需要我们在管理专家的帮助下深入思考的问题。”刘正琛已经把自己的论文题目和博士研究风向选定为非赢利社会组织。
 *那些不孝敬自己父母的人即使来捐助我们也不欢迎
   刘正琛的许多同学都是在检测之后,又登记成为志愿者,用自己的业余时间来投身于这个阳光事业之中。
   “几乎所有的费用,包括电话费,打印费,复印费,车费,都是由志愿者自己来承担的。去年那场募捐义演,筹集到检测经费,志愿者每天站在北京11月底的寒风中卖票,在北大三角一站就是四个多小时,演出之后,很多同学都因为连日来的疲惫而病倒,赵晶发烧卧床有一个多星期,甚至耽误了世界银行的实习面试……”
   但刘正琛却不希望同学们为“阳光”而影响自己的功课。他说,帮助别人要在自己力所能及的范围内,如果因为做志愿者而熬得两眼通红,无法正常学习,那是得不偿失的。
   “有的志愿者只是凭一时热血就来帮助别人,可平时在家却连父母都不孝顺,这样的志愿者即使来捐助,我们也不欢迎。他们更应该从小事做起,从身边做起,培养自己的爱心。”——在刘正琛的观念中,献爱心、做志愿者不仅仅是一个人爱心的宣泄,更是一种理性的、建设性的生活态度。
 把捐献骨髓的过程和可能受到的影响真实地告诉大家,是对捐献者的尊重
   治愈白血病目前只有通过干细胞移植,它包括骨髓干细胞移植和外周血干细胞移植。刘正琛说,现在,为了鼓励更多的人捐献骨髓,有时会对捐献骨髓可能的危险性向公众说明得不够。刘正琛对此不以为然。
   他说,现在的很多宣传都说捐献外周血干细胞就像献血一样,对身体无痛无害。但是事实上,捐献外周干细胞需要注射一种刺激因子的针剂,这种针剂目前在美国FDA还属于试验期。
   而在做骨髓干细胞移植时,国外通常都会对捐献者进行全身麻醉。也不是毫无痛感。“而且,即使骨髓最终匹配,移植成功了,依然会有50%的病人活不过五年。”
   记者问他:“中国骨髓库的数据急需扩大,你把这些告诉大家,不怕把好多人吓跑,不敢来捐献吗?”
   刘正琛说:“把真实的情况告诉大家,是对捐献者的尊重。如果我们有意隐瞒一些东西,即使动机良好,最终也会对我们的事业造成更大的伤害。而且实话实说并不会吓阻真正的志愿者,美国不就建起几百万的骨髓样本吗,这些捐骨髓的人士,身体至今安然无恙。”
   ——阳光本身是炽烈的,也把这份热烈传达给了别的生命。也许会有那么一天,刘正琛身上的病会不翼而飞,而上帝在他最好的岁月里给了他一个恶疾,只是要促使他完成一件事情,一件像阳光一样美好的事情。
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